Cezary Żechowski
Pracując z osobami nieneurotypowymi wielokrotnie widziałem, jak łatwo narażone są na ostracyzm. Wystarczy drobiazg, aby dzieci neurotypowe odrzuciły dziecko nieneurotypowe. Co może być tym drobiazgiem? Najogólniej mówiąc odmienne interpretowanie sygnałów społecznych, brak zrozumienia jakiegoś żartu, nieuwzględnianie kontekstu danej wypowiedzi, różnice w ekspresji emocji, motoryce, prozodii, sztywne trzymanie się własnych zasad, trudności w skupieniu uwagi czy impulsywne zachowania. Czasem różnice miedzy dziećmi są bardzo niewielkie, czasem bardzo duże. Cześć dzieci ze spektrum autyzmu stosuje imitację, aby nie być rozpoznanym/ą przez neurotypową większość. Inne buntują się i wchodzą w konflikt.
Ostracyzm nie dotyczy tylko dzieci. Podobnie sytuacja wygląda w grupach dorosłych. Wystarczy, że ktoś z neurotypowej większości natrafi na ślad nieneurotypowości i wyśle sygnał, a osoba ta zaczyna być odbierana jako inna, dziwna, odmienna. Kolejnym krokiem jest na ogół izolacja. Niestety tego rodzaju reakcje dotyczą także psychoterapeutów i psychiatrów. Np. niektórzy terapeuci/tki, niedysponujący jeszcze zaktualizowaną wiedzą na temat spektrum autyzmu, rozwijają czasami bardzo odległe od rzeczywistości teorie nt. neuroróżnorodności odwołując się do koncepcji psychotyczności, destrukcyjności i perwersji. Świadczą one z jednej strony o bezradności, ale też o projektowaniu własnej frustracji na innego, w tym wypadku na osobę nieneurotypową. Brak kontaktu z własną frustracją i gniewem może przekładać się na projekcję i racjonalizowanie emocji w postaci diagnozy problemów pacjenta. Niektóre teorie, np. szeroko rozumiane koncepty psychodynamiczne, są dopiero na początku drogi dekonstruowania własnych konceptów psychopatologii. Dotyczy to w znacznym stopniu takich obszarów, jak dominacja heteronormatywności, odkrywanie transpłciowości i niebinarności, a także nieneurotypowość i neuroróżnorodność.
Wykluczenie jest chyba najboleśniejszym doświadczeniem, z którym przychodzi nam się zetknąć. Często spotykam taką narrację „Miałem/am kiedyś przyjaciela, jednego kolegę lub koleżankę. Przyjaźniliśmy się kilka lat. I potem nagle on/ona odwróciła się ode mnie. Opuściła mnie i przyłączyła się do grupy, która zaczęła się ze mnie wyśmiewać”. A oto inny fragment relacji: „Już nie wierzę, że mógłbym mieć kolegę, ja chciałbym po prostu przynależeć”. „Dlaczego ciągle jestem sam?”. „Co takiego robię, że ludzie nie chcą się za mną przyjaźnić? Być może już tak zostanie, ale nie wiem dlaczego?”. Posiadanie znajomych, kolegów, koleżanek, przyjaciół, dziewczyny, chłopaka jest ważne zwłaszcza w okresie dorastania, dla młodzieży ze spektrum jest prawdopodobnie jedną z najważniejszych kwestii życiowych. Osoby doznające wykluczenia są w stanie poświęcić bardzo wiele, aby posiadanie znajomych, kolegów, przyjaciół stało się możliwe.
Te nieintencjonalne porażki w utrzymaniu kontaktów interpersonalnych psychoterapia niepoinformowana o neuroróżnorodności może interpretować całkowicie odwrotnie np. jako nieświadomy opór pacjenta, destrukcyjność, wielkościowość i nieliczenie się z innymi.
Oto przykład: Pacjentka twierdzi, że w rozmowach z koleżanką często dochodzi do konfliktów. Konflikty pojawiają się wtedy, kiedy pacjentka wypowiada krytyczne uwagi wobec tego, o czym mówi koleżanka. W końcu koleżanka obraża się i nie chce rozmawiać z pacjentką, uważa ją za przekorną, kłótliwą i ostatecznie destrukcyjną. Tymczasem myślenie pacjentki jest zgoła odwrotne. Wypowiedzi koleżanki poddaje ona drobiazgowej analizie, szybko znajduje niespójności i natychmiast komunikuje je, aby w ten sposób pomoc koleżance znaleźć lepsze rozwiązanie. W dodatku na ogół ma rację, ale koleżanka jest już na tyle rozzłoszczona, że wycofuje się z kontaktu, sadząc, że pacjentka nie chce nic od niej przyjąć. W istocie jest zupełnie na odwrót.
Aby zrozumieć lepiej sytuację osób ze spektrum czy, mówiąc innym językiem, osób z neuroróżnorodnością posłużę się koncepcją włoskiego neonatologa i bioetyka z Uniwersytetu w Sienie Carlo Belieniego (1). Belieni zajmuje się badaniami nad śmiechem i płaczem małych dzieci. Jest autorem książek o bólu, a także rozważań bioetycznych o empatii, rozumie i realizmie. Dla naszych rozważań ważna jest jego koncepcja śmiechu. Śmiech, zdaniem Bellieniego, jest nabytkiem ewolucyjnym, który powstał w celu komunikacji społecznej. Ma on bardzo wiele funkcji, a jedną z nich jest reakcja na niezgodność pomiędzy oczekiwaniem, które opiera się na modelu rzeczywistości, jaki mamy w umyśle, a percepcją, czyli tym co spostrzegamy poprzez zmysły. Jeżeli coś zaskakuje nas, rodzi to lęk. Jeżeli w dalszym badaniu rzeczywistości zmiana okazuje się niezagrażająca, znika lęk, napięcie psychiczne spada, uwalnia się energia i pojawia się śmiech. W tym sensie śmiech posiada przynajmniej dwie funkcje – rozładowania energii i komunikacji, czyli informowania innych członków grupy, że zmiana jest niezagrażająca. Koncepcja Biellieniego dość dobrze współgra z teorią wolnej energii, zaproponowaną przez Carla Fristona. Wg Fristona, jeżeli popełniamy błąd predykcji, pojawia się wolna energia, która prowadzi albo do przekształcenia modelu, który mamy w umyśle, albo wymaga rozładowania ruchowego (np. ucieczka). W przypadku śmiechu byłoby to zarówno uaktualnienie modelu, jak i rozładowanie lęku przez wokalizację. Podobne rozumienie śmiechu jako rozwiązania problemu niespójności przedstawia amerykański neurobiolog Ramachandran (2,3). Bellieni rozwija tę koncepcję o obserwacje, że sygnałem alarmowym w zachowaniu może być pewne usztywnienie oraz występujące stereotypie, a więc powtarzalność pewnych gestów.
Koncepcje Bellieniego oraz Ramachandrana rzucają nowe światło na rozumienie sytuacji społecznej osób z neuroróżnorodnością. Mobbing i przemoc rówieśnicza, której doznają dzieci ze spektrum, w dużym stopniu opiera się na tym, że dzieci neurotypowe, które stanowią większość, odkrywają odmienność dzieci nieneurotypowych, które przetwarzają informacje w nieco odmienny sposób niż większość. Dotyczy to nadwrażliwości na bodźce, wnioskowania, odczytywania sygnałów społecznych, zachowania i komunikowania się itp. Różnice te wywołują prawdopodobnie poczucie niezgodności i lęku, by w dalszej kolejności po rozpoznaniu sytuacji jako niezagrażającej wywołać śmiech. Śmiech jest zatem sposobem poradzenia sobie z niepokojem, rozładowaniem napięcia i komunikacją. Skutki tego ewolucyjnie ukształtowanego mechanizmu są dla osób nieneuroptypowych opłakane. Zarówno dzieci jak i osoby dorosłe, zwłaszcza te, którym nie udało się w pełnym stopniu opanować większościowych wzorców, stają się obiektem drwin, wyśmiewania, ironii i izolacji. Co ważne, ten rodzaj śmiechu, odkrywający niezagrażającą przecież różnicę, prowadzi do wykluczenia.
Gdy przypominam sobie czasy mojego dzieciństwa, pojawia się aż nadto wiele wspomnień tego rodzaju. Dotyczą one traktowania odmienności w grupach dziecięcych. Nie chodzi tu wyłącznie o złe traktowanie osób nieneurotypowych, choć dokuczanie dzieciom ze spektrum, z ADHD, zaburzeniami komunikacji czy dysleksją było dominujące. Dziś bardzo precyzyjnie potrafię przypomnieć sobie koleżanki i kolegów, które stały się ofiarami tego śmiechu. Dyskryminacja, wyzwiska i bullying dotyczyły i dotyczą nadal osób o odmiennym wyglądzie, niż typowy w danej populacji (np. ciemny odcień skóry, masa ciała, wzrost, kolor włosów), narodowości i wiele, wiele innych.
Odnalezienie mechanizmu daje jednak nadzieje na zmianę. Gdybyśmy jako dorośli umieli odpowiednio wcześnie wprowadzić programy edukacyjne uwzględniające różnicę, być może uchronilibyśmy dzieci przed rozwojem przemocy rówieśniczej, która jest powiązana z archaicznym mechanizmem regulacji emocji.
Na tych mechanizmach i pierwotnych emocjach mogą wspierać się głęboko ugruntowane stereotypy i przekonania takie jak ksenofobia, rasizm, homo- i transfobia czy neuronormatywność wykluczająca osoby ze spektrum (fobia spektrum autyzmu). Wczesne rozpoznanie mechanizmu i edukowanie dzieci, w jaki sposób ludzie różnią się miedzy sobą, jak komunikować się, żeby druga osoba nie czuła się skrzywdzona i odrzucona, powinny stać się jednymi z najważniejszych celów systemu edukacji i wychowania w Polsce. Krok po kroku wychodzimy ze świata „bez różnic”, lecz nadal, kiedy różnice pojawiają się, nie wiemy, jak się zachować i co z nimi zrobić.
Głęboko zakorzenione stereotypy mogą skłaniać nas do dość pierwotnych i archaicznych sposobów radzenia sobie z odmiennością. Ciągle pokutuje w nas wiele postaw, które przyczyniają się do stygmatyzowania innych. Przyjrzyjmy się temu, co nas śmieszy. Czy nie jest tak, że wiele postaci komediowych to osoby popełniające błędy podobne do tych, które zdarzają się niektórym osobom ze spektrum? Czy pewne zachowania, ton głosu, gesty, nie są przerysowanym obrazem osób z trudnościami neurorozwojowymi? Gdy o tym myślę, mój ulubiony kabaret przestaje mnie już śmieszyć.
Ale być może sprawa jest szersza. Być może w wielu aktywnościach normalizujących zachowania innych próbowaliśmy opisywać osoby nieneurotypowe jako psychotyczne, poddając je opresyjnym hospitalizacjom i farmakoterapii. Ten sam błąd dotyczy psychoterapii, która w cechach spektrum łatwo dopatrywała się zaburzeń osobowości, destrukcyjności czy, podobnie jak psychiatria, psychotyczności. Nierozpoznanie odmienności i cierpienia osób ze spektrum prowadzi do głębokich kryzysów i dekompensacji. Powierzchowna diagnoza depresji lub lęku niczego nie zmieni, jeśli nie dostrzeżemy wykluczenia i osamotnienia tych osób.
Na szczęście pojawiają się też dobre wiadomości. Firma Lego – podaję za portalem Autyzm i życie z zespołem Aspergera (4) – wypuściło serię postaci nienormatywnych: Pieska Pickle bez tylnych nóg z protezą na kółkach, Lunę na wózku inwalidzkim jeżdżącą z koleżankami po skateparku, Jordin z bielactwem, Autumn bez przedramienia, sumienną i pracowitą, Liann z ADHD, Paisley z nadwrażliwością na dźwięki i muzycznym talentem, Novą odnoszącą sukcesy w grach komputerowych, samotną i nieco wycofaną, Aliyę perfekcjonistką z wrażliwą osobowością. Co ważne, każda z tych osób posiada mocne strony, a pewne trudności nie definiują jej jako osoby.
Często idealizujemy dzieciństwo, czasami też dewaluujemy je na rzecz jakiegoś idealnego świata, który nie zaistniał. Ważne, żeby nasze własne uprzedzenia nie prowadziły do wytworzenia „sztucznych rajów dzieciństwa”, z których wykluczone są osoby różniące się od statystycznej większości.
■
Piśmiennictwo:
C. Belieni – Laughter: A signal of ceased alarm toward a perceived incongruity between life and stiffness. New Ideas in Psychology. 68: 100977.
Ramachandran V.S. – The neurology and evolution of the humor, laughter and smiling: The false alarm theory, Medical Hypothesis, 51, 1998, s.351-354.
M.M. Hurley, D.C. Denett, R.B. Adams, Jr. – Filozofia dowcipu. Humor jako siła napędowa umysłu, Copernicus Center, Kraków, 2016.
Kwartalnik Psychiatra 41 (2/2023)
Zdjęcie w serwisie: rosinka79 © 123RF.com
