Tomasz Gabryelewicz
Czasami nie zdajemy sobie sprawy, jak duży efekt psychologiczny mogą mieć dla pacjenta słowa określające występujące u niego zaburzenia. Jeszcze większe znaczenie może mieć towarzysząca słowom mowa ciała i ton głosu. Sposób przekazania pacjentowi diagnozy może oznaczać „wyrok śmierci” lub nieść nadzieję. Przed laty, kiedy „Alzheimer” był zaliczany do chorób rzadkich, otępienie występowało pod przyjaznym eufemizmem „skleroza”, która notabene była wdzięcznym tematem nieskończonej liczby dowcipów. Teraz, kiedy wiemy, że przyczyną zdecydowanej większości przypadków otępienia jest choroba Alzheimera, przeszła ochota do żartów.
Badania pokazują, że osoby młode najbardziej boją się chorób nowotworowych, a starsze choroby Alzheimera. W tym kontekście szczególnie jest ważne, jakimi słowami opisujemy otępienie. Pejoratywne konotacje mają określenia związane z negatywnym postrzeganiem zaburzeń: na przykład „zdemencjały”. Pewien znajomy docent, nie pomnę jakiej specjalności, z uporem używa terminów „otępieńcy” i „alzheimery”. Zaobserwowaliśmy, że zgłaszający się do naszej jednostki pacjenci i ich opiekunowie niechętnie używają właściwej nazwy „Poradnia Alzheimerowska” preferując łagodniej brzmiącą „poradnię zaburzeń pamięci”.
Wiemy, że osoby z zaburzeniami poznawczymi i z otępieniem najbardziej boją się utraty autonomii. Wielu z nich długo opiera się przed nadmierną ingerencją w ich prywatność. Czasami, nawet prośba o obecność w trakcie wizyty lekarskiej opiekuna budzi silny sprzeciw. Oczywiście nie do przecenienia jest możliwość zobiektyzowania anamnezy, to równie ważne jest uszanowanie prywatności pacjenta. W stosunku do chorych z otępieniem wielu lekarzy wykazuje silny paternalizm. Rozpoznanie otępienia bywa jednoznacznie traktowane jako utrata zdolności do samodzielnego funkcjonowania, co ma uzasadniać ingerencję w niezależność chorego. Znam przykłady wielu osób, które mimo ograniczeń wynikających z upośledzonej sprawności poznawczej całkiem dobrze sobie radzą, chociaż ich świat z obowiązującymi w nim regułami znacznie się różni od naszego.
W jaki sposób można poznać świat pacjenta z otępieniem? Jak można mu pomóc w bezpiecznej egzystencji?
W lutym tego roku ukazało się polskie wydanie książki „Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o Demencji”. U autorki, Wendy Mitchell, kiedy miała 58 lat rozpoznano otępienie o wczesnym początku. Wcześniej, przez 20 lat pełniła ona funkcję kierowniczki zespołu w National Health Service, a teraz jest ambasadorką Brytyjskiego Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobą Alzheimera. Jest to książka niezwykła. Opisy chorobowo zmienionego odbioru zmysłowego otoczenia pozwalają nam chociaż trochę „wejść w buty” osoby z otępieniem. Wybrałem kilka cytatów obrazujących te zmiany:
„Demencja każdego dnia zniekształca twoją rzeczywistość. (…) demencja zmienia nasz odbiór świata, sprawiając, że zdaje się on obcy, co może zajść powoli, ale też w ciągu niemal jednej nocy. (…) może przejawiać się tym, że mamy zwiększoną wrażliwość na pewne tony, które dla innych ludzi nie są problemem. (…) każdorazowe wyjście z domu było coraz bardziej przytłaczające. (…) Wydawać by się mogło, że ja i moje miasto przez jedną noc staliśmy się dwojgiem nieznajomych. (…) aparat słuchowy, który blokuje dźwięki o najbardziej dla mnie uciążliwym zakresie częstotliwości całkowicie odmienił moje życie poza domem. (…) Niezbyt często słyszy się, by ktoś mówił o tym, jaki wpływ demencja wywiera na wzrok. Problemem nie są same oczy, lecz sposób, w jaki mózg interpretuje wysyłane przez nie sygnały. (…) Połyskująca, marmurowa podłoga wygląda jak powierzchnia basenu. Wyobraź sobie, że musisz stąpać po wodzie. Czarne wycieraczki pod drzwiami przypominają ogromne, ziejące otwory, niczym odpływy w zlewie. Wielu z nas ma problemy z czarnymi przedmiotami. Gdy widzę kogoś ubranego na czarno, mam wrażenie, że jego głowa lewituje w powietrzu. Ekran płaskiego telewizora wygląda jak gigantyczna dziura w ścianie. (…) Nasze mózgi mają problem z rozpoznawaniem odcieni i kontrastów, co oznacza, że jest nam trudno coś odnaleźć, na przykład, gdy dywan ma ten sam kolor co ściany. Najprostszym sposobem sprawdzenia, czy dany pokój lub przestrzeń są przyjazne dla osób z demencją, jest zrobienie czarno-białego zdjęcia. Jeżeli kontrast pomiędzy odcieniami czerni, bieli i szarości jest wyraźny, powinno być w porządku”.
Zrozumienie czym jest otępienie, jest podstawą zorganizowania skutecznej pomocy dla pacjentów. Zaburzenia zachowana osób z otępieniem wynikają nie tylko z samej choroby, a raczej z niemożności porozumienia się i zrozumienia ich potrzeb przez opiekunów – tych formalnych i nieformalnych.
Tradycyjnie w wiosennej edycji „Psychiatry” zapraszam na konferencję Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego – OTĘPIENIE W PRAKTYCE, która odbędzie się w formule ONLINE, 18-19 maja 2023 roku. Bogaty program konferencji obejmuje wiele aspektów pracy z pacjentami z zaburzeniami funkcji poznawczych i otępieniem. W kolejnych sesjach omówione zostaną:
• Wczesna diagnostyka zaburzeń funkcji poznawczych i otępienia.
• Otępienia o nietypowym przebiegu.
• Otępienia charakteryzujące się bogatą symptomatologią neuropsychiatryczną.
• Zasady poprawności preskrypcji leków w otępieniach.
• Psychogeriatria w praktyce.
• Neuropsychiatria – skutecznie i bezpiecznie metody leczenia, zgodne ze standardem.
Zarejestrować się na konferencje można na stronie Termedia-konferencje lub alzheimerpolska.org.pl
PS.
Tytuł artykułu „Człowiek o wątlejących władzach umysłowych” pochodzi z powieści Salmana Rushdiego – Quichotte (Rebis 2020).
■
Zdjęcia w serwisie: www.stock.chroma.pl, www.123rf.com, archiwa autorów i redakcji
